Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones diversas. Las características del autismo pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde. Aproximadamente uno de cada 160 niños tiene un TEA.
Para fines prácticos, podemos entender el autismo como una condición de vida que afecta en mayor o menor medida la interacción social por medio de la comunicación, la conducta, el lenguaje y la integración sensorial de las personas. No es una enfermedad, es una manera diferente de interpretar las palabras, los colores, las formas y los sonidos del mundo que nos rodea.
Centros terapéuticos y especialistas trabajan con la persona y su entorno, a través de programas de intervención que se adecuan a las características individuales de cada paciente y su familia. Los programas de intervención están dirigidos a potenciar las diferentes áreas, fomentando una mayor independencia en las actividades de la vida diaria. Una profesión sin duda que requiere una gran preparación.
En la entrevista de hoy conoceremos más sobre Evelyn Adilene Pérez Ronderos, terapeuta de comunicación, lenguaje y estimulación temprana de Red Autismo A.C, nos cuenta un poco sobre su trabajo, su preparación profesional y su forma de crear un mundo más inclusivo.
Soy egresada de la Licenciatura en Comunicación Humana de la Universidad Autónoma del estado de Morelos en Cuernavaca, misma dónde realice un Diplomado en Estimulación Temprana: Importancia de la vigilancia del desarrollo psicomotor y atención temprana del niño de 0 a 2 años.
Mi primer acercamiento con personas con discapacidad inicio desde pequeña, ya que por parte de mi familia paterna tengo una prima con parálisis cerebral con la que compartí una parte importante de mi infancia y con la que empezó mi curiosidad por el área terapéutica.
A los 18 años trabajé en una guardería la cual contaba con el área de discapacidad, si bien, yo no tuve un acercamiento directo con los pequeños todo el tiempo, si lo tenía por periodos pequeños, en esos momentos miraba el trabajo que realizaban las terapeutas con ellos y esto comenzó a llamar mi interés cada vez más, meses después inicié con la búsqueda de la licenciatura a estudiar.
Al salir de la universidad, fue cuando empezó mi inquietud e interés por el Trastorno del Espectro Autista, constantemente leía artículos sobre este tema y me llamaba cada vez más la atención, comencé a seguir en redes sociales a diferentes madres con hijos dentro del espectro, en dónde leía y veía videos que compartían sobre el desarrollo de sus hijos, fue en una de estas páginas en dónde tuve mi primer contacto con Red Autismo, ante todas estas experiencias de vida mi interés aumento por aprender un poco más sobre este tema, por lo que en el 2019 inicie un curso taller del Trastorno del Espectro Autista en mi universidad de egreso; así fue que decidí ejercer dentro de este mundo del Autismo.
Inicie con una búsqueda de oportunidad laboral, Red Autismo me brindó la oportunidad que tanto había estado esperando, siendo así mi llegada y estadía aquí, en dónde ya llevo ejerciendo un año 2 meses.
Actualmente soy terapeuta de comunicación, lenguaje y estimulación temprana, mis funciones a realizar, son como primer paso, una entrevista sobre el desarrollo del niño, posteriormente es realizar una evaluación de las áreas del neurodesarrollo con la que se realizará un informe con los resultados cualitativos y cuantitativos obtenidos y por último será realizar la devolución de resultados para así poder iniciar y realizar un plan terapéutico para el inicio con el proceso de terapias.
Es importante mencionar que las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.
Las intervenciones psicosociales basadas en evidencias pueden mejorar las aptitudes sociales y para la comunicación, y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo y de sus cuidadores.
La atención a las personas con autismo debe ir acompañada de medidas en el ámbito comunitario y social para lograr mayor accesibilidad, inclusividad y apoyo. Como bien lo menciona Evelyn, detrás de cada avance de nuestros niños está inmerso mucho esfuerzo de su parte, el escuchar y evidenciar por parte de los padres los avances que ha adquirido el usuario es satisfactorio, así como saber que nosotros formamos un pedacito de esos logros, sin embargo, lo que realmente es gratificante es poder ver en nuestros niños su emoción cuándo logran desarrollar una habilidad nueva y su forma de agradecimiento hacia con nosotros mediante gestos de cariño.
No hay que olvidar que dentro del proceso terapéutico estamos implicadas diferentes personas y contextos, y por supuesto, siempre será imprescindible el compromiso y apoyo de los padres dentro de todo esto, la parte más complicada es no compaginar con los padres y responsabilizar al terapeuta de todo el proceso terapéutico, es por ello que es fundamental hacer siempre participe en todo momento a los padres, para lograr así un trabajo en equipo y el usuario logré avanzar en su vida diaria.
Cuando una familia se enfrenta con un diagnóstico de Autismo experimentan una variedad de emociones, ya que es iniciar un andar nuevo, para estas familias les puedo decir que siempre habrá profesionales y asociaciones como Red Autismo los cuales estamos dispuestos a brindar el apoyo, conocimiento y las herramientas necesarias, si bien el usuario es el principal, también los padres reciben todas las estrategias necesarias para poder apoyar al niño en su ambiente natural.
Es importante mencionar a los padres que están por iniciar o están iniciando en este nuevo camino, que se requiere de paciencia, de respetar cada faceta de nuestros niños, persistencia, y sobre todo de un trabajo continuo, así como también los padres deben tener un apoyo psicológico y le sea brindada información objetiva para apoyar a su hijo.
Las personas con autismo a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, que incluye la privación injusta de atención de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades, para finalizar Evelyn nos deja un mensaje a todos nosotros como sociedad.
Dejemos a un lado los estereotipos, que comencemos a eliminar barreras y que comencemos a crear una sociedad más empática, en dónde vayamos generando un aumento en cuanto a posibilidades y oportunidades para nuestros niños, jóvenes y adultos con discapacidad; hay una frase que me encanta, que dice “si enseñamos a los niños a aceptar la diversidad como algo normal, no será necesario hablar de inclusión, si no de convivencia”, por lo que, está en cada uno de nosotros llegar a generar ese cambio, y en el que cada día somos un poquito más los que nos vamos sumando.
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