El autismo no es una limitante, es un desarrollo diferente por lo que es necesario reaprender, reprogramarnos y replantearnos nuevas formas y expectativas, para ello deben saber que no están solos y que existimos muchas personas que nos preparamos para ser un acompañante en este camino.
Marcela Alejandra Medina Carreola
Red Autismo inicio con un par de mamás, con niños con autismo, ellas comenzaron a trabajar juntas después de darse cuenta de la falta de servicios disponibles para los niños con trastornos del desarrollo en el área de Los Cabos.
Red Autismo comenzó oficialmente como una organización sin fines de lucro en junio de 2008 con el objetivo de proporcionar opciones de tratamiento alternativas que fueran accesibles para las familias de Los Cabos con niños con autismo. Abriendo el Centro de Terapia en febrero de 2010.
El trastorno del espectro autista (TEA) es un desorden en el desarrollo, en el cual, implica una combinación de excesos y déficits presentes en la vida del niño que afectan el funcionamiento personal, social, académico u ocupacional.
· El trastorno del espectro autista (TEA) engloba:
· El autismo
· El síndrome de Asperger
· Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDnE)
Muchas veces desconocemos realmente lo que significa que un menor sea diagnosticado con autismo, el tipo de ayuda que necesitan y el camino que tanto el menor como los padres deben recorrer de la mano de especialistas en la materia, los cuales se preparan para dar la mejor atención posible en el municipio.
Hoy en la entrevista conoceremos a un pilar muy importante de esta línea de expertos que trabajan por el bienestar e independencia de los pacientes de Red Autismo.
Licenciada en Comunicación Humana (Formación en terapia de lenguaje, aprendizaje y audición), realizada en la Universidad Autónoma del Estado de Morelos en Cuernavaca, con maestría en Diagnóstico y Rehabilitación Neuropsicológica por la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla, diplomados relacionados a la neuropsicología y al autismo y certificada en el manejo de los instrumentos diagnóstico para el autismo, ella es Marcela Alejandra Medina Carreola.
Alejandra nos cuenta cómo fue su acercamiento con el autismo, algunas de las partes más complicadas y las más gratificantes de su carrera, ayudándonos a entender la importancia de un buen diagnóstico y las terapias para ayudar a los pacientes a tener un buen desarrollo.
Cuando yo era pequeña requerí de terapia de lenguaje porque no podía pronunciar la “erre”, una tía que es terapeuta de lenguaje me ayudo y fue ahí que me interese por estudiar lo mismo que ella.
Mi primer acercamiento frente al autismo, lo tuve cuando iba a la preparatoria en mi salón iba un compañero con características peculiares, manifestaba formas que le dificultaban relacionarse, funcionar y comunicarse, además, siendo una etapa difícil me parecía que para él era aún más desafiante porque recibía del entorno falta de comprensión de los profesores y burlas de los compañeros.
Egrese de la licenciatura en Comunicación Humana en febrero del 2009, antes de eso ya había comenzado mi interés por ayudar realizando voluntariados en centros de atención múltiples, asociaciones que fomentan la inclusión social como lo es Unidos Somos Iguales; posteriormente, se me dio la posibilidad de enseñar el manejo de pruebas de evaluación del desarrollo y en mayo del 2009 me mude al estado de Oaxaca para trabajar en el CRIT, en diciembre del 2010 aplique el examen para ingresar a la maestría de Neuropsicología en Puebla, quede seleccionada entre los 8 alumnos nacionales de los 200 aspirantes, por lo que, en enero del 2011 me mude allí para iniciar mi siguiente formación de tiempo completo por 2 años.
Dentro de la maestría en la ciudad de Puebla, al realizar mis prácticas estuve en contacto durante el proceso de evaluación de una gran población con trastorno global del desarrollo, el cual, afectaba varias habilidades del niño, como los déficits de lenguaje y comunicación, problemas de socialización y de comportamiento.
Llegue a Red Autismo porque ese era mi destino, en 2013 me contactaron por medio de una página de internet que tenía mis datos de currículo y realizamos el primer contacto para incorporarme a la asociación, sin embargo, en ese período falleció mi madre, por lo que, cancele este proyecto. Para febrero del 2014, María volvió a contactarme y fue en marzo de ese mismo año que viaje a Los Cabos, donde Lemo y María me brindaron su confianza en cada propuesta o proyecto logrando alcanzar cada meta.
La parte más significativa de mi trabajo es dar a conocer a los padres lo que ellos no sabían de sus hijos, a menudo acuden a un profesional debido a que perciben dificultades que son evidentes y lo que sucede es que se los confirmas, sin embargo, cuando los padres están inmersos en ese caos no suelen ver las capacidades con las que sus hijos cuentan.
Poder ayudarles a ver otra perspectiva logra edificar el aliciente que les permitirá continuar este largo y arduo camino con templanza y crear expectativas. Así mismo, cuando tengo la oportunidad de reunirme con los padres para hablar de los progresos de las terapias durante un período me siento motivada y confirmo los logros, porque ellos mismos lo aprecian y me lo comparten.
Con mi profesión he aprendido a apreciar, vivimos en un ritmo tan acelerado o bien tan automatizado y damos las cosas por sentado, que cuando, tienes que detenerte a analizar para poder enseñar te das cuentas de las funciones y procesos cerebrales involucrados. Así como la influencia que tiene el entorno mismo sobre uno, por lo que, debes saber el procedimiento y tener la creatividad para poder enseñarle específicamente a alguien y cuando lo logran, es la sensación más maravillosa porque comprendes el esfuerzo que le llevó lograrlo y que sólo necesitaba otra manera de enseñanza porque lo convencional no basta.
Dentro de lo más complicado es no estar compaginado con la familia, porque la intervención es un trabajo en equipo para garantizar logros, cuando dejan que la responsabilidad sea sólo del profesional y no existe una retroalimentación de lo que se realiza en la terapia para tener un impacto en el contexto natural de la persona, se pierde tiempo invaluable en el desarrollo.
Tener un diagnóstico de autismo es enfrentarse casi siempre a lo desconocido, no siempre contamos con el conocimiento de que esperar, por eso es muy importante acudir con especialistas, asociaciones como Red Autismo donde se cuenta con el personal capacitado que está siempre dispuesto a ayudar.
En palabras de una experta como lo es Alejandra nos comparte; Lo más importante de realizar un diagnóstico es que éste traiga consigo una propuesta integral de intervención, ya que, este ofrecerá opciones y posibilidades para impulsar el desarrollo de la persona.
La familia también necesita recibir apoyo psicológico y emocional, porque casi siempre se piensa que la persona que recibe el diagnóstico es quien debe estar en terapia y no sólo es ella. También la familia requiere de un proceso que los escuche, los oriente, asesoré, guíe y aprendan para poder apoyar e impulsar a su hijo o hija con autismo.
Mi labor en Red Autismo, es coordinar el área terapéutica, esto implica desde analizar los casos que solicitan un lugar en el centro, realizando el primer contacto mediante una entrevista para decidir si está en nuestras manos apoyar o canalizar, posteriormente es llevar a cabo la evaluación del niño o niña realizando un análisis cuantitativo y cualitativo del desarrollo, finalmente es redactar un informe y realizar la devolución de resultados para incorporar al niño a terapia. Me reúno con las escuelas u otros profesionales para realizar orientación y asesoría sobre el tema del autismo o de casos específicos que atendemos para tener un impacto y generalización de logros.
De antemano sé que comienzan un camino nuevo y desconocido, lo desconocido suele dar miedo, pero también podemos encontrarnos con sorpresas que alientan a descubrir lo que sigue, aún nos faltan muchos sueños que hacer realidad para nuestros adolescentes, jóvenes y adultos porque cada etapa tiene sus propios retos y desafíos, pero sobre todo tenemos la enorme responsabilidad de formar una sociedad consciente, incluyente y empática.
Sin duda alguna el trabajo que realiza Alejandra y todo el equipo de Red Autismo es impresionante y nosotros como sociedad podemos apoyar, puede ser con donativos en especie, en efectivo o bien participando en sus eventos, adquiriendo los productos que realizan parte de los chicos que son atendidos en la asociación. Si quieres conocer más al respecto puedes visitar sus redes sociales.
Gracias Ale por el tiempo y la disponibilidad para la realización de esta entrevista.
Las imágenes son cortesía de Red Autismo, tomadas por el fotógrafo Brian Ulloa, y con previa autorización de los padres.
Comments